Что не так с моим ребенком?

Содержание
  1. Что не так с моим ребенком?
  2. Ольга Ладная: «У моего ребенка аутизм. Ну и что тут такого?»
  3. Как вы узнали о том, что ваш сын аутист?
  4. В недавнем интервью медицинский психолог Оксана Усенко рассказала о том, что аутизм можно распознать благодаря так называемой триаде нарушений. А как было в случае с вашим сыном?
  5. К какой терапии вы прибегаете?
  6. Научились ли вы видеть мир глазами своего сына и понимать его лучше?
  7. Не боялись ли вы повторения ситуации с младшими детьми?
  8. Как аутиста подготовить ко взрослой жизни? Вы представляете, где он будет учиться или работать?
  9. Где ваш сын учится сейчас?
  10. Как пришла идея сообщества «Мы вместе»?
  11. Как вы справляетесь с реакцией окружающих, и что вы научилась отвечать?
  12. Что вы хотели бы сказать матерям, которые тоже столкнулись с подобным опытом?
  13. А что Тима делает сейчас, пока мы разговариваем?
  14. Мы ничем не жертвуем ради ребёнка

Людмила Шамрай для BBC News Украина

Копірайт зображення Unsplash

Я верю, что не мы выбираем детей, – это они выбирают нас. Наши дети знают: мы все преодолеем и со всем справимся. Наши дети делают нас мудрее, сильнее, учат любить по-настоящему. Без условий и сомнений. Я верю, что дети приходят, чтобы сказать нам – любите!

Я помню ребенка из своих мечтаний. Вот я легко и непринужденно иду по улице, держа сына за руку. Богдан постоянно что-то щебечет, находит для себя что-то интересное, тычет пальчиком и спрашивает у меня: “Почему-почему-почему?” А прохожие провожают нас взглядом: как же повезло этой маме, такой милый, умный, спокойный мальчик.

Однако судьба решила дать мне урок переосмысления и принятия. Моя жизнь стала напоминать падение Алисы в кроличью нору. Я будто падала в глубокий колодец, пытаясь разглядеть, что ждет меня внизу, но там было темно и страшно.

Понимание, что с твоим ребенком что-то не так, становится для родителей серьезной травмой и испытанием. Когда рядом есть человек, который помогает, берет на себя часть ответственности, это всегда легче. Но, к сожалению, мамы особенных детей часто остаются одинокими.

И каждый выбирается по-своему. Кто-то впадает в депрессию, кто загоняет свои чувства внутрь, кто-то берет себя в руки и находит силы идти дальше.

Копірайт зображення Людмила Шамрай Image caption “Богдан не оправдывал моих ожиданий. Я злилась на весь мир, в первую очередь на себя и, конечно, на малыша”

Как не сорваться, как сохранить себя и своего ребенка, когда живешь в состоянии постоянного стресса?

Часто на форумах встречаю: как принять особенного ребенка, я устала и тому подобное. Я тоже устала, я тоже периодически падаю духом. Время для меня будто остановилось.

Иногда кажется, что мы топчемся на месте, хотя вроде и прогрессируем. Но так медленно, так тяжело дается каждый шаг. Еще многое следует подтянуть, работы много, времени и сил не всегда хватает.

Самым сложным для меня было сжиться с мыслью, что мой сын вдруг стал особенным, ведь я вроде рожала здорового малыша. Богдан не оправдывал моих ожиданий.

Я злилась на весь мир, в первую очередь на себя и, конечно, на малыша

Иногда родители, у которых появляется особенный ребенок, воспринимают это как наказание.

Первое, что я почувствовала, был шок: “За что?! Почему?! Зачем?!”. Потом протест. Это нормальная реакция после шока.

“Этого не может быть! Только не со мной, не с моим ребенком. Не верю! Это – ошибка! Это виноват врач, который поставил диагноз, он просто не компетентен. У меня не может быть больного ребенка! Нет, нет, нет!”

Когда жизнь разделяется на “до” и “после”, приходят отчаяние, боль и растерянность.

Чем закончится фаза стенаний зависит оттого, во что веришь. Я, например, уверена: высшие силы послали мне такое испытание, и от моей выдержки, сил, терпения зависит многое.

Кто-то считает, что это – опыт. Кто-то воспринимает это как карму. А кто-то – как работу, которую важно выполнить. В любом случае появление особенного ребенка – не наказание.

Копірайт зображення Unsplash

После того, как мой страх подтвердился, я не могла себя сдержать. Самым сложным для меня было сжиться с мыслью, что мой сын вдруг стал особенным, ведь я вроде рожала здорового малыша.

Богдан не оправдывал моих ожиданий. Я злилась на весь мир, в первую очередь на себя и, конечно, на малыша. Эти чувства можно понять. Эмоции должны выходить наружу. Запертые эмоции – как бомба замедленного действия.

Потом я штурмовала интернет в поисках какого-то нетрадиционного способа лечения, ходила в церковь, выпрашивала у бога другое развитие событий. Я надеялась: а вдруг все изменится.

Не стоит тратить силы, время и деньги на сомнительные методы. Активная помощь ребенку начинается только тогда, когда мама находится в состоянии принятия.

Копірайт зображення Unsplash

Я долго настраивалась на жизнь в новой реальности. Впоследствии ко мне пришло осознание, что нужно проживать каждый день по максимуму, что нужно помогать Богдану развиваться и реализовывать себя в соответствии с его возможностями.

Истерики стали моими буднями. Крики, визги, слезы, валяние по полу по любому поводу. Помню свое бессилие от того, что сын не позволяет себя утешить, вырывается, не понимает объяснений

Я отпустила то, чего не могло быть, посмотрела на мир глазами не затуманенными призраком утраченных надежд и увидела новые возможности создания счастливой, полноценной жизни.

Это очень тяжелая внутренняя работа – переосмысление ориентиров: от отрицания – к принятию, от безнадежности – к надежде, от страха – к доверию, от бессмысленности – к пониманию.

Богдан (как ребенок с неврологическими расстройствами) эмоционально нестабилен и импульсивен, привлечь его внимание невероятно сложно. Когда он чего-то хочет, но не может сказать, просто устраивает истерику.

Истерики стали моими буднями. Крики, визги, слезы, валяния по полу по любому поводу. Помню свое бессилие от того, что сын не позволяет себя утешить, вырывается, не понимает объяснений.

Помню осуждающие взгляды окружающих – дескать, пора бы уже заняться воспитанием своего ребенка. Появиться с таким ребенком на улице – поступок не для слабонервных: выдержать повышенное внимание прохожих, упреки и постоянные замечания сможет не каждый.

Не сравнивайте своего ребенка с другими детьми. Сравнивать ребенка можно только с ним самим – сегодняшнего с вчерашним.

Не жалейте себя, не думайте, что вы единственная, у кого есть такая проблема. Ищите группы единомышленников, читайте форумы и тематические сайты, общайтесь с родителями, которые прошли этот путь, обращайтесь в фонды, которые помогают детям в похожей ситуации.

Таким образом вы можете получить необходимую достоверную информацию. Впоследствии вы увидите, как много возможностей вокруг вас, и что вы можете изменить свою ситуацию к лучшему.

Копірайт зображення Unsplash

Я мама все того же малыша, о котором мечтала, но уже с ярлыком, уже с диагнозом. А где тот мой сын, который должен задавать мне миллион вопросов и смешно коверкать слова? Вот он. Рядом со мной. Богдан не знает алфавит, не выводит аккуратные буквы, не декламирует с выражением стихи.

Я знаю, что нужна Богдану, что никто кроме меня не сделает все возможное, чтобы приблизить его к “нормальности”.

Я стараюсь не тратить время на деструктивные вопросы наподобие “Почему он такой?” и “За что мне это?” Я не первая и не последняя, кому пришлось пройти этот путь

Я люблю его за то, что он есть, что он меняется, что меняюсь я и мое отношение к малышу и к себе. Я радуюсь каждому нашему достижению. Сейчас для меня я и мой сын – победители, потому что мы столько преодолеваем, чтобы двигаться вперед.

Копірайт зображення Людмила Шамрай Image caption Я знаю, что нужна Богдану, что никто кроме меня не сделает все возможное, чтобы приблизить его к “нормальности”

Да, мой сын – другой, непоседливый, неудержимый. Это он громко вокализует на всю улицу, машет руками в аптеке, прячется под прилавком или носится с детской коляской в ​​магазине.

Это он кричит, бегает, устраивает истерики, падает на пол. Это мой Богдан берет книгу, водит пальчиком по рисункам и спрашивает: “Мама, что это?” Это мой сын считает до 10 и пытается рисовать ладонями.

Любить и принимать особенного ребенка – это каждый день радоваться маленьким достижением, как олимпийским медалям. Все навыки, которые появляются у моего ребенка, приводят меня в восторг, потому что они долгожданны.

Я знаю, что нужна Богдану, что никто кроме меня не сделает все возможное, чтобы приблизить его к “нормальности”.

Я стараюсь не тратить время на деструктивные вопросы наподобие “Почему он такой?” и “За что мне это?”

Я не первая и не последняя, кому пришлось пройти этот путь. Я делюсь своим опытом, надеясь хоть немного облегчить жизнь тем, кто находится в самом начале этого пути.

Следите за нашими новостями в и Telegram

Источник: https://www.bbc.com/ukrainian/features-russian-47654270

Что не так с моим ребенком?

Что не так с моим ребенком?

Помню, когда растила старшую дочь, очень популярной книгой была «Ребенок и уход за ним» Бенджамина Спока. Она имелась у меня и у всех моих подруг с детьми.

Главной моей страстью было сверяться с мистером Споком на предмет соответствия моего ребенка нормам развития: в 3 месяца обязательно уметь держать головку, в полгода – сидеть. Этот план моя дочь выполнила успешно.

Но еще доктор писал о том, что спустя 3 месяца после того, как ребенок встал на ножки, он обязательно должен пойти сам, без помощи взрослых. С учетом того, что Маша довольно рано встала, я рассчитывала на «пятилетку за четыре года»: думала, что пойдет она через 2 месяца уж точно. Не тут-то было.

Еле дождавшись истечения трех месяцев, я забила тревогу: почему мой ребенок не хочет самостоятельно ходить? За один день я оббегала всех специалистов в детской поликлинике, и все, как один, успокаивали меня, говоря, что в нашем с Машей вопросе все индивидуально. Кто-то начинает ходить через 2,5 месяца, кто-то – через 3,5.

«Но это же мой ребенок, почему она не пошла вовремя?» Маша решила обрадовать нас ровно через 4 дня после моего визита в поликлинику и, наконец, сама пошла. И тогда я поняла: действительно, есть вещи, строго индивидуальные, об этом даже врачи говорят. А есть – нормы, несоответствие которым – повод посетить специалиста.

Каждая мама хочет быть уверена в том, что ее ребенок развивается соответственно своему возрасту. Как мы уже сказали, дети все разные, и достижения каждого в эмоциональном и физическом развитии могут различаться.

Но все-таки на чем стоит сосредоточиться? Наверняка есть какие-то критерии развития, учитывающие особенности каждого ребенка? Вы правы, есть.

Их мы перечислим ниже и постараемся сориентировать вас, на что стоит обратить внимание особенно.

Все этапы развития малышей связаны с развитием спинного и головного мозга, а поэтому одинаковы у всех детей. Понаблюдайте за вашим малышом. Если какой-то из нижеперечисленных признаков – про него, обязательно проконсультируйтесь с педиатром. В зависимости от проблемы он может направить вас к неврологу, массажисту, окулисту, отоларингологу или другому специалисту.

В 4 месяца:

  • Малышу тяжело бегать глазами; один глазик косит или ребенок очень часто сводит их к переносице

До трех месяцев сведение глаз к переносице встречается у многих младенцев: дело в том, что на ранних этапах детки еще не в состоянии полноценно управлять глазными мышцами. Но к четырем месяцам малыш самостоятельно исправляет этот недостаток

  • Не реагирует на громкие звуки

Младенцы реагируют на резкие звуки, поворачивая голову к источнику шума и закрывая глаза, морщатся и могут заплакать. Если ничего этого нет – проконсультируйтесь с врачом

  • Не обращает внимания на свои ручки, не рассматривает их (к двум месяцам)

Это умение связано с тем, что дети учатся концентрировать свой взгляд на предметах. Рассматривание ручек свидетельствует о достаточной зрелости глазного аппарата

  • Не следит взглядом за движущимися предметами (к трем месяцам)
  • Не хватает ручками предметы (к трем месяцам)

К третьему месяцу ребенок вовсю хочет исследовать мир и пытается хватать вложенную в его ручки игрушку. Некоторые маленькие предметы (например, погремушку) он даже может удержать в руках сам и непременно тянет ее в рот

  • Не улыбается людям (к трем месяцам)

Улыбка становится для ребенка социальной составляющей к третьему месяцу: малыш не улыбается игрушкам, а вот людям – с удовольствием

  • Не держит головку (к трем месяцам)

К трем месяцам у малыша уже достаточно крепкие шейные мышцы для того, чтобы самостоятельно, без помощи мамы держать головку

  • Не агукает и не пытается произнести какие-то звуки (к четырем месяцам)
  • Не тянет предметы в рот (к четырем месяцам)
  • Не старается коснуться пола, не выпрямляет ножки, когда чувствует твердую поверхность (к четырем месяцам)

В 7 месяцев:

Ребенок словно тряпичная кукла: сниженный тонус мышц ручек и ножек. В этом случае вам поможет курс массажа, назначенный специалистом (как и в случае с напряженными мышцами)

  • Напряженные мышцы
  • Протягивает только одну ручку

Возможно, одна из ручек была повреждена при родах или у малыша проблемы с позвоночником – именно он отвечает за нормальное функционирование всех частей тела

  • Голова все еще заваливается назад, когда ребенок пытается сесть
  • Малыш отказывается обниматься
  • Не показывает никакой привязанности к родителям

Как мы уже выяснили, социализация ребенка происходит еще на самых ранних этапах – на втором-третьем месяце. Сначала это улыбка, потом смех и обнимания с родителями, бабушкой и дедушкой. Однако если он не видел близкого человека несколько дней подряд, то может его и забыть: это видно по его настороженному и подозрительному взгляду на «чужака»

  • Непрекращающееся слезоотделение или чувствительность к свету

Возможно, это свидетельствует о воспалительном процессе в слезно-носовом канале, развивающейся аллергии или конъюнктивите

  • Ребенок испытывает трудности с тем, чтобы поднести предмет ко рту
  • Не может самостоятельно лежа перевернуться на обе стороны (к пяти месяцам)
  • Не может сесть, хотя вы ему помогаете (к шести месяцам)

Этот и два предыдущих пункта могут говорить о том, что у малыша недостаточно хорошо развит позвоночник: он отвечает за развитие равновесия, а без этого невозможны все дальнейшие навыки малыша. В этом случае хорошо помогает массаж и комплекс упражнений, которые вам пропишет специалист

  • Не смеется и не визжит (к шести месяцам)

После 12 месяцев:

  • Не может ползать или делает это, волоча одну сторону тела
  • Не может стоять, хотя вы его поддерживаете

В этом возрасте малыш отрабатывает движения, которые он усвоил до года. Позвоночник уже достаточно развит для самых разнообразных движений, поэтому если даже с вашей помощью ребенок не может устоять на ногах, обязательно посетите специалиста

  • Не ищет предметы, которые, он понимает, были от него спрятаны

У ребенка появляется интерес к разному роду играм, он с любопытством наблюдает за действиями взрослых (особенно за теми, которые имеют к нему отношение). К этому возрасту малышу нравится взаимодействовать с взрослыми и играть с ними

  • Не сказал еще ни одного слова

В девять месяцев отдельные повторяемые слоги («ма – ма», «ба – ба») можно воспринимать как слова. К году ребенок не издает больше бессмысленных звуков, а начинает произносить свои первые осмысленные «детские» слова: «гав», «мяу», «гули-гули» и т.д.

  • Не пользуется жестами, такими, как, например, качание головой из стороны в сторону, который означает «нет»

К 8-9 месяцам дети учатся выражать свои желания с помощью языка жестов, потому что он – единственный способ выразить свои желания, не зная еще всех слов и их значений

  • Не показывает пальчиком на предметы
  • Не научился ходить (к восемнадцати месяцам)
  • Все еще ходит на носочках, хотя научился ходить несколько месяцев назад

Когда ребенок только изучает возможности хождения, он всегда передвигается на цыпочках. Но спустя пару месяцев подключаются и пятки.

Если малыш не перестает ходить на носочках, то это может свидетельствовать о повышенной нервной возбудимости. Она может быть следствием недоношенности, гипертонуса или сверхчувствительности.

С этим недостатком, как правило, можно легко справиться несколькими курсами массажа

В 2 года:

  • Ребенок не научился произносить хотя бы 15 слов

К двум годикам ребенок обычно знает примерно 150 слов, поэтому если его словарный запас едва насчитывает 15 слов – это повод серьезно задуматься и посетить врача. Причин задержки развития речи может быть множество: недоношенность, гипоксия, родовая травма или неправильное воспитание

  • Не использует в речи словосочетания – только отдельные слова
  • Не пытается повторить за вами слова и движения

Во-первых, тут могут быть проблемы с социализацией: ребенку просто не нравится взаимодействовать с людьми. Но могут быть и медицинские причины, о них вам расскажет врач. Логопеды обычно в таких случаях советуют игры с языком и губами (артикуляционную гимнастику)

  • Не следует простым инструкциям

Это может быть следствием нарушением памяти, внимания или волевого поведения

  • Не может толкнуть игрушку на колесиках

В 3 года:

К трем годикам ребенок уверенно стоит на ногах. Если же за своим малышом вы такого не наблюдаете (он постоянно спотыкается, падает, плохо держит равновесие), отведите его к неврологу и ортопеду.

Невролог может отправить вас на МРТ (может быть поражен мозжечок, который отвечает за координацию движений), а может просто назначить массаж стоп – причины того, что ребенок постоянно падает, могут крыться в совершенно разных сферах

  • Малышу трудно подниматься/спускаться по лестнице
  • Постоянно несет чепуху или говорит очень неясно
  • Не может построить башенку более чем из четырех кубиков/блоков
  • Ему трудно играть с мелкими предметами

Скорее всего, в этом случае, как и в случае с предыдущим пунктом, у вашего малыша проблемы с мелкой моторикой: посетите невропатолога, он может назначить курс массажа

  • Не может нарисовать круг
  • Не может составлять короткие фразы
  • Ему неинтересно играть в ролевые игры (дочки-матери, врач-пациент)

Как мы уже говорили, дети очень любят наблюдать за действиями взрослых. Постепенно они хотят быть вовлеченными в них, но в силу своего возраста пока не могут играть взрослые роли. Так и появились игры вроде «дочки-матери». Если малыш не заинтересован в них, это может говорить о плохой социализации или об отсутствии привязанности к близким людям (к тем, кому они могли бы подражать)

  • Не проявляет интерес к другим детям
  • Не любит визуальный контакт (не смотрит подолгу в глаза)
  • Не интересуется игрушками

Все эти пункты должны вас насторожить: в три года у ребенка уже можно выявить аутизм. Это серьезное заболевание, которое выражается в отрешенности от окружающего мира, нежелании даже незначительных телесных контактов и социального взаимодействия

Источник: http://www.parents.ru/article/chto-ne-tak-smoim-rebenkom/

Ольга Ладная: «У моего ребенка аутизм. Ну и что тут такого?»

Что не так с моим ребенком?

Тема инклюзии сегодня широко освещается СМИ — публикуются мнения врачей, социологов, общественных деятелей, волонтеров. И все говорят о том, что людям с особенными потребностями нужно помогать, поддерживать.

Безусловно, это правильно, однако вы встретились, десять минут поговорили, передали какие-то необходимые вещи и… все? А мы хотели бы рассказать историю тех людей, которые 24 часа в сутки, ежедневно, год за годом воспитывают, поддерживают, лечат, учат детей с особенными потребностями. Историю их мам.

Героиня нашего интервью — Ольга Ладная, организатор и руководитель сообщества родителей детей с особыми потребностями «Мы вместе», мама Тимы (9 лет, аутизм), Стаса (5 лет) и Мирославы (6 месяцев), с которой мы познакомились благодаря фотопроекту Ольги Латий «Особенная мама».

Как вы узнали о том, что ваш сын аутист?

Я узнала, что у моего сына аутизм, когда ему было 3,2 года. До этого, конечно, были определенные «звоночки», но так как я была неопытной мамой, — он был моим первым ребенком, — я многого не видела или списывала на особенности характера.

Допустим, он не говорил, и я думала «когда-нибудь заговорит»; он не хотел играть с другими детьми, я думала «может, испугался». На чужих взрослых людей он реагировал криком, когда кто-то из чужих близко к нему подходил, он начинал кричать, падал на пол, у него была истерика. И таких «звоночков» было очень много.

Если бы я знала, как распознать ранние признаки аутизма, то я быстрее бы их идентифицировала.

В недавнем интервью медицинский психолог Оксана Усенко рассказала о том, что аутизм можно распознать благодаря так называемой триаде нарушений. А как было в случае с вашим сыном?

Да, основных признаков было три.

Один из самых важных – отсутствие вербальной и невербальной коммуникации: когда ребенок произносит слова, но не использует их в качестве обращения, просьбы и т. п.

То есть он говорит «банан», но это не значит, что он хочет его скушать, он просто его называет. Он не говорил «мама, дай», «мама, пить» — этого нет. Также практически исчез и визуальный контакт.

Когда у меня появился средний сын Стас, то уже с трехмесячного возраста я заметила, что он совсем не такой, как Тима. С ним была коммуникация на уровне взглядов, жестов, каких-то действий. Когда Стас подрос, то во время прогулки он мог что-то найти, принести мне и показать, мол, «смотри, что я нашел». Это уже коммуникация. Тима же так себя не вел.

Второй признак – ребенок не использовал указательный жест. Дети с аутизмом часто используют мамину руку в качестве инструмента. Когда обычный ребенок хочет что-то достать, то показывает пальчиком, а ребенок с аутизмом берет мамину руку и направляет ее на ту вещь, которая ему интересна. Такой у него как бы «инструментальный» подход.

Третий признак – сын не реагировал на свое имя. Его можно было звать очень долго, но он не откликался. Мог убежать далеко, абсолютно не понимая того, что я испугалась, я его ищу.

В общем, диагноз был поставлен психиатром, когда Тиме исполнилось 3 года и 2 месяца. С одной стороны, я обрадовалась, потому что хоть что-то стало понятно.

Но когда я начала читать про аутизм, это был шок, я испытала страх. На тот момент не было позитивной информации о людях с аутизмом.

Я получила ужасное представление о том, что ребенок-аутист будто бы живет в своей раковине, и до него невозможно достучаться. Мне было, конечно, страшно.

На самом деле трехлетний возраст – это важный этап манифестации аутизма.

Он самый критичный, и самый тяжелый, потому что ребенок находится в таком состоянии, что не отличает живого человека от предмета, он не осознает себя, не осознает границ своего тела, он плохо воспринимает обращенную речь и находится в ужаснейшем стрессе.

Вот представьте, что вы попали в какой-то мир, где все вокруг абсолютно непонятны внешне, непонятно разговаривают, и вы не можете донести информацию о том, что вы хотите, как вы себя чувствуете, вы даже не можете додуматься до того, как эту информацию передать. И это большой стресс для ребенка.

К какой терапии вы прибегаете?

Первое, что нам посоветовал психиатр, — это безглютеновую и безказеиновую диету. Дело в том, что у многих, — не у всех, но у многих, — детей с аутизмом отсутствует фермент, отвечающий за расщепление глютена и казеина. Они в их организме недорасщепляются и образуют глютеноморфины и казоморфины, иными словами, опиаты.

И эти вещества действуют на организм, как наркотики. Также они плохо перевариваются, поэтому страдает и желудочно-кишечный тракт, ребенку становится плохо – у него болит живот, у него болит все, он не спит, он истерит. Он, как грудной ребеночек, у которого колики, — ничего не может сказать, а просто кричит.

Он просто не может по-другому сказать о своей боли. Ребенок с аутизмом не коммуницирует, поэтому не может сказать «мама, у меня живот болит». Также он может быть гиперактивным, потому что с коликами надо как-то справиться, как-то себя отвлекать, и он начинает бегать, шуметь.

Диета очень помогла моему сыну – улучшилось физическое состояние, и это благоприятно сказалось на его поведении.

Также применялась АВА терапия — это интенсивная обучающая программа, которая основывается на поведенческих технологиях и методах обучения. В первую очередь, данная терапия дает понимание того, что ребенка с аутизмом нужно учить буквально всему. Это обычные дети просто копируют родителей и таким образом учатся.

А ребенок с аутизмом так не может, поэтому его нужно учить. Учить, что если ты хочешь пить, то не  надо падать на пол и кричать, а показать пальцем или сказать «дай» или показать карточку с соответствующим изображением, если ребенок неречевой. Вот на таком уровне.

АВА терапия дала понимание того, что все процессы обучения, коммуникации нужно «дробить» на маленькие этапы и каждому маленькому этапу отдельно его обучать.

Сейчас моему сыну девять лет и он уже научился знакомиться с другими детьми, он хочет с ними играть, они ему интересны, но когда он знакомится, то потом не знает, что делать дальше. Обычные дети начинают общаться, а он не знает, что нужно начать разговор.

И его, опять же, необходимо учить, что в таком случае следует задать другому ребенку вопрос, назвать несколько вопросов на разные темы, которыми он мог бы потом завалить этого ребенка. И назвать такие вопросы, на которые он сам мог бы дать ответы.

И вот в таком ключе нужно действовать касательно любых моментов жизни.

Научились ли вы видеть мир глазами своего сына и понимать его лучше?

Да, я научилась смотреть на мир его глазами. На самом деле, мамы деток с аутизмом лучше всех их понимают, потому что они находятся рядом с ними 24 часа в сутки.

Как мама младенца, которая по тону крика может понять, хочет ли он кушать или он замерз, или у него режутся зубы, так же и мама ребенка с аутизмом может понять, почему ее малыш ведет себя определенным образом.

Тут как раз и помогает АВА терапия, основой которой является анализ поведения ребенка и понимание, почему он себя ведет так, а не иначе в определенных условиях, и что для него изменится, если условия поменять.

Для понимания моего ребенка мне очень помог опыт других людей с аутизмом – я смотрела о них фильмы, читала книги, статьи, любые материалы, которые мне попадались, чтобы понять, как они мыслят. Да, все равно до конца вы не сможете понять другого человека, но мне кажется, что я многое понимаю.

Не боялись ли вы повторения ситуации с младшими детьми?

Так получилось, что когда Тиме поставили диагноз, я уже была на третьем месяце беременности, поэтому выбора у меня не было. И я считаю, что мне очень повезло, потому что я бы вряд ли в скором времени решилась на второго ребенка.

Средний сын очень помог – для Тимы он стал своего рода проводником к социализации, который все время находится рядом. Он постоянно его о чем-то спрашивает, хочет с ним играть, все время тянет его за собой, постоянно что-то с ним придумывает. И у Тимы, в принципе, нет выбора – он не может избежать этого общения.

Поэтому Стас многое дал, дал много любви, братья очень привязаны друг к другу. Когда Стас был совсем маленьким, Тима учился за ним ухаживать, у него появились новые обязанности, своя зона ответственности, а также проявилась самостоятельность, потому что я уже не могла уделять Тиме все свое время.

Тима научился самообслуживанию и все благодаря появлению в семье еще одного ребенка.

И я всем мамам детей с аутизмом рекомендую рожать еще одного ребенка – это принесет пользу как малышу, так и самой маме, поддерживая бодрость ее духа (смеется). Это новая любовь, новое счастье, новые отношения и новый источник энергии.

Как аутиста подготовить ко взрослой жизни? Вы представляете, где он будет учиться или работать?

Нет, не представляю. Мне кажется, что это очень сложно. Вообще, я научилась с Тимой решать проблемы по мере их поступления.

Когда рождается ребенок, то у его родителей есть какая-то примерная схема жизни – он подрастет и пойдет в садик, потом в школу, в институт, на работу и будет большим умницей. Но когда у тебя особый ребенок – вся эта картина рушится.

И ты не знаешь вообще, пойдет ли он в школу, если да, то в какую. Про институт ты вообще не думаешь, не говоря уже о работе, семье. Так далеко мы не заглядываем. В этом тоже есть позитив – мы живем здесь и сейчас и наслаждаемся сегодняшним днем.

Конечно, на ближайшее будущее мы строим планы, исходя из того, что у нас есть сейчас.

Где ваш сын учится сейчас?

Тима учился в школе для детей с тяжелыми нарушениями речи, а в следующем году он идет в инклюзивный класс обычной школы. Что касается жизненных навыков, то я знаю, что мне нужно научить ребенка жить самостоятельно, насколько это вообще возможно.

Нужно по максимуму помогать ему, чтобы он учился самообслуживаться, чтобы он умел общаться, мог сходить в магазин и купить продукты, мог рассчитать, какую сумму денег нужно взять с собой, мог посчитать сдачу, знал, что делать, если денег вдруг не хватило или в магазине не оказалось того или иного продукта и т.д.

Все эти простые жизненные ситуации человека с аутизмом могут поставить в тупик. Всему этому ребенок обучается по мере созревания.

Как пришла идея сообщества «Мы вместе»?

Идея возникла от дефицита информации, а еще потому, что я испытывала потребность найти друзей, понимающих людей. Я искала людей, в компании которых мне было бы комфортно ощущать себя особой мамой, с которыми было бы комфортно моему ребенку.

Да, я до сих пор в хороших отношениях со своими старыми друзьями, никто из них не отвернулся от меня, однако они не полностью понимают всю проблематику. Все равно с ними другой уровень общения.

А мне хотелось узнать об опыте таких же особенных мам, поделиться своими мыслями, помочь тем, кто нуждается в помощи.

Мы не только общаемся, но и поддерживаем друг друга, ведем активную социальную жизнь вместе с нашими детьми – посещаем разные интересные места, встречаемся, общаемся, проводим мероприятия, привлекаем специалистов. Когда есть поддержка, то чувствуешь себя намного легче, ведь один в поле не воин. Основной костяк сообщества состоит из 20 человек, а общее количество семей – около 300.

Как вы справляетесь с реакцией окружающих, и что вы научилась отвечать?

Много разного было. Но сейчас стало легче, потому что ребенок после коррекции мало чем отличается от своих обычных сверстников. Но в начале было очень тяжело. Когда у Тимы были истерики, то находилось сразу много «советчиков», много было осуждающих взглядов.

Сначала я пряталась, избегала контактов, потом стала огрызаться в ответ. А сейчас я реагирую спокойно, и если делают замечание, то я просто говорю, что у моего ребенка аутизм и он чего-то не понимает, чего-то делать не может. Просто говорю прямо, как есть.

Реакция бывает разная. Иногда принимают к сведению и больше ничего не говорят, иногда спрашивают, что такое аутизм, и за такую реакцию я благодарна. Я могу людям об этом рассказать, заодно и просветить их в этом вопросе.

А был случай, когда человек, сделавший замечание и узнавший о том, что у Тимы аутизм, настолько растерялся, что начал просить прощения, извиняться.

Я и сама растерялась, я сказала, что тут нет ничего страшного, не надо меня жалеть.

Реакция у людей такая, потому что большинство не знают и не понимают, что такое аутизм, они нечасто встречают таких детей, как мой Тима.

Они не понимают, что он, к примеру, бегает, прыгает, машет руками перед глазами не потому, что он какой-то странный, а потому что у него аутизм.

И что тут такого? Ну, машет руками, ну и что (смеется)? Если сегодня я слышу советы, то вежливо говорю «спасибо» и действую по-своему.

Что вы хотели бы сказать матерям, которые тоже столкнулись с подобным опытом?

В первую очередь я посоветую маме особенного ребенка собрать всю волю в кулак, искать информацию, искать людей, с которыми можно поделиться, у которых можно узнать, как помочь своему ребенку. А во-вторых, скажу — это не конец света. Да, бывают и тяжелые моменты, бывает так, что руки опускаются.

Но самое главное, что вы есть друг у друга, — у вашего ребенка есть вы, а у вас есть ваш малыш, самый любимый и самый хороший. И со временем ваша душевная боль трансформируется в глубокую жизненную мудрость, и вы поймете, что можно радоваться, быть счастливой, жить здесь и сейчас, ценить каждый момент.

А что Тима делает сейчас, пока мы разговариваем?

Он занимается самым любимым своим делом – сидит за компьютером. Ольга: «Тима, что ты делаешь?». Тима: «Работаю».

Я вижу, что он ищет информацию о пираньях. Видимо, он где-то услышал о пираньях и решил узнать о них побольше. Вот так он сидит и работает (смеется).

Когда он научился печатать на компьютере, то для него открылся целый мир — мир информации.

Он задает самые разные поисковые запросы, он пишет разные слова в переводчике и слушает, как они звучат на разных языках. Он знает столько всего, сколько даже я не знаю!

Беседовала Ира Керст. Ольга Латий, из личного архива Ольги Ладной

Источник: https://womo.ua/olga-ladnaya-u-moego-rebenka-autizm-nu-i-chto-tut-takogo/

Мы ничем не жертвуем ради ребёнка

Что не так с моим ребенком?

Родители, которые ходят с ребёнком на работу и вечеринки, рассказали The Village о том, как не менять привычный образ жизни

Как правило, когда в семье появляется ребёнок, молодые родители кардинально меняют свой образ жизни. Они посвящают всё время малышу и ведению домашнего хозяйства, а также жертвуют привычными увлечениями и интересами, причём особенно это справедливо для мам.

Однако бывает иначе.

Семья владелицы PR-агентства Юлии Прудько, режиссёра и продюсера Александра Орлова и их маленького сына Фёдора своим примером доказывает, что можно быть хорошими родителями и не отказываться от карьерных перспектив, вечеринок и любимых занятий. Специально для The Village Юлия рассказала, как ей и её супругу удаётся вести активный образ жизни и совмещать его с воспитанием сына.

Фотографии

андрей стекачёв

Про то, как изменилась жизнь с рождением ребёнка

Так получилось, что запуск собственного PR-агентства у меня совпал с беременностью, поэтому первые несколько месяцев срока были поистине тяжёлыми.

Меня мучил токсикоз, но я не могла себе позволить отлёживаться: нужно было заниматься обустройством офиса и налаживать работу компании. Поэтому вариант всё бросить и засесть дома мне не подходил с самого начала.

А когда я почувствовала себя лучше, стала работать с удвоенной силой. Даже рожала с телефоном в руках. Не потому, что я такая героиня, просто привычное занятие успокаивает и отвлекает.

Нам с мужем кажется, что глобально с рождением Фёдора в нашей жизни ничего не поменялось.

Разве что мы сняли квартиру побольше и получили огромное количество новых эмоций, которые невозможно испытать ни при каких других обстоятельствах.

Может быть, это прозвучит несколько эгоистично и не очень правильно с точки зрения детской педагогики, но мы с самого рождения ребёнка не стали под него подстраиваться, а подстроили его под себя.

Через пять дней после рождения Фёдора я пошла на первое рабочее мероприятие, оставив ребёнка новоиспечённой бабушке. Так и закончился мой декрет. Была зима, и я боялась таскать новорождённого с собой. Поэтому работала по несколько часов в день, оставляя Фёдора на отца или бабушку.

Когда Феде исполнился месяц, он стал ходить со мной и папой на все встречи и на работу. В офисе у него появился детский гамак-качалка, который мы называли креслом босса. Все сотрудники по очереди подходили и нянчились с Федей, а я работала. С младенцем нетрудно: он же почти всё время спит, а перерывы делает только на еду.

В шутку я называю Федю ребёнком, взращённым в «Симачёве», — там я провожу много времени, потому что мой офис рядом.

Когда Фёдору исполнилось полгода и он стал есть что-то, кроме моего молока, мы нашли ему няню. Она работает полный день в будни и отдыхает в выходные. Но бывает, что я или мой муж Саша берём Федю на работу или встречи.

А иногда мы все вместе ходим на вечерние мероприятия. Если же нужно быть на вечеринке всю ночь, Фёдор с нами не идёт, остаётся с няней или бабушкой. Я знаю родителей, которые берут детей с собой и на такие тусовки, но мы до этого пока не дошли.

Стараемся соблюдать хоть какие-то приличия.

Сейчас Феде год и три месяца. И мой обычный набор того, что я беру с собой, выходя с ребёнком куда угодно — погулять или на вечеринку, — наверное, не отличается от набора любой современной мамы. Это влажные салфетки, запасные памперсы, фруктовые пюре. Но машина всегда завалена дополнительной одеждой, игрушками, книгами, сушками. Кроме того, там лежит коляска и бог знает что ещё.

Про то, как всё успевать и проводить время с малышом

Вот мой типичный день. Я встаю в 07:00 и занимаюсь медитацией. Фёдор просыпается в 07:30, и следующие полчаса мы обнимаемся и танцуем — это очень важная часть ежедневного расписания. Около 08:00 мы умываемся, чистим зубы и завтракаем.

В 08:30 одеваемся, и я везу сына в монтессори-сад, откуда его около полудня забирает няня. Дальше я еду по своим делам — в офис, на встречи, на совещания с клиентами. В 18:00 я возвращаюсь домой и мы снова обнимаемся с Фёдором.

Если есть вечерние мероприятия, я ищу доброго человека, который соглашается посидеть с Федей, и, как правило, этим человеком оказывается наш папа. Около 20:00 я выезжаю из дома и через пару часов возвращаюсь — к этому времени Фёдор обычно уже спит.

Я снова медитирую, ещё около часа-двух работаю, отвечаю на письма по электронной почте, читаю и вырубаюсь иногда, едва моя голова касается подушки.

Часто мамы с маленькими детьми не могут выкроить для себя и минуты — бывает, им некогда сходить в душ. Но мне, похоже, просто очень повезло с ребёнком. Каждый день я благодарю его за то, что он выбрал в качестве родителей именно нас с Сашей.

Фёдор очень спокойный, сконцентрированный, самодостаточный: его можно посадить собирать пазлы и, пока он это делает, успеть составить годовую стратегию продвижения. При этом сын очень коммуникабельный.

Если ему представляют кого-то и говорят: «Ближайшие полчаса дружи с ним, а я пока побегу сделаю миллион своих дел», — он будет очень радоваться новому знакомству. Мы с рождения приучили его к обществу, к тому, что на руки может брать не только мама.

Или, например, к тому, что иногда надо подождать, пока тебя возьмут на руки, как раз если мама в душе. Можно, конечно, и поорать в это время, если очень хочется, но подождать всё равно придётся.

Выходные всегда проводим вместе. У нас нет стандартного сценария, но мы стараемся обязательно сходить на плавание. Ходим гулять, любим засесть где-нибудь на Патриках в ресторанчике или на открытой веранде. Часто ездим к моим бабушке и дедушке. Планируем начать ходить по разным культурным мероприятиям: в детские театры, музеи, оперу, на симфонические концерты — что там ещё бывает?

Про воспитательные техники

У нас с мужем нет никаких особенных индивидуальных обязанностей. Мне кажется, что само слово «обязанность» раздражает на подсознательном уровне, поэтому мы стараемся его не использовать.

Мы никогда не договаривались, кто и что будет делать в плане ухода за ребёнком — мы просто делаем то, что нам приятно. Саша, например, любит укладывать сына спать. Ещё он с Фёдором играет, купает и кормит его. Часто по ночам муж забирает проснувшегося ребёнка, чтобы дать мне выспаться.

Разумеется, мы страхуем друг друга и помогаем там, где это необходимо. Но никакого насилия, всё добровольно.

Специальными воспитательными техниками мы не увлекаемся. Считаю, что они не очень работают. Я не стремлюсь вырастить гения, я просто хочу, чтобы сын рос счастливым и бодрым. Меня иногда упрекают, что я слишком много работаю и мало вижу ребёнка.

Но всё время, что я провожу с ним, я стараюсь проводить качественно. Мы играем, бесимся. И я стараюсь не трогать в это время телефон, забываю про работу.

Важно, чтобы малыш видел не усталых, замученных жизнью родителей, которые проводят с ним время вынужденно, а родителей, которые полны энергии и могут жить той жизнью, которую сознательно выбрали.

Мне нравится европейский стиль воспитания. Они там особенно не заморачиваются: босоногие дети без шапок носятся по улице даже тогда, когда уже объективно холодно. Детям дают расти естественно, лишь иногда направляя.

Я не стремлюсь вырастить гения, я просто хочу, чтобы сын рос счастливым и бодрым

Из всех книг, что полагается изучать молодым родителям, я прочитала только знаменитую «После трёх уже поздно» японца Масару Ибуки. Там говорится, что маленькие дети могут научиться чему угодно, и надо максимально развивать их именно до трёх лет.

Так что, когда Феде исполнилось девять месяцев, мы купили ему сноуборд. А в 11 месяцев в Куршевеле он уже катался сам, хотя и на ногах-то стоял ещё не очень уверенно. Конечно, многие нас критиковали.

Как только я выложила в Instagram первое видео с нашим маленьким сноубордистом, понеслись комментарии — мол, мы изверги, мучаем ребёнка, который может сломать во время катания позвоночник. Но в таком возрасте малыш физически не может кататься больше получаса в день.

За это время едва ли можно нанести непоправимый вред здоровью. При этом ребёнок получает от катания огромное удовольствие.

Поездка в Куршевель была не первой. Мы начали путешествовать с Федей с тех пор, как ему исполнилось три месяца. Поехали в Красную Поляну — пока мы с мужем катались, Федя был с няней. Потом немного поездили вместе по Европе (это было нужно по работе).

Когда Феде исполнилось полгода, мы полетели на Бали. Причём я летела одна, а Саше пришлось остаться в Москве. Все очень волновались, но Федя отлично перенёс перелёт — гораздо лучше, чем я. Даже пересадка для него не стала проблемой. У меня была коляска, чемоданы и Федя, но как-то долетели.

Это оказалось не так уж и сложно.

Про город и пространства для семей с детьми

Поскольку я работаю недалеко от Столешникова переулка, обитаем мы в основном в этом районе. Любим Roni, «Симачёв» и «Молоко». Конечно, во всех этих заведениях туго с детской едой — отдельного меню для ребёнка просто нет.

Но со временем я научилась находить подходящие для сына блюда во всех ресторанах. Например, почти везде есть куриные котлеты с пюре. Суши я разбираю — начинку съедаю сама, а Феде отдаю мягкий, хорошо проваренный рис.

Также стараюсь заказывать не острые салаты, из которых сын выедает помидоры.

Если говорить о каких-то специально детских местах, то мы часто ходим в клуб «Рибамбель» в торговом центре «Времена года». Федя там очень веселится, да и нам нравится. Недавно были в московском зоопарке, Федя — фанат животных.

Особых неудобств для людей с детьми в нашем городе я не испытываю. Единственное — как заядлый автомобилист я мечтаю, чтобы на парковках для инвалидов разрешили парковаться автомобилям с наклейкой «ребёнок в машине».

Или чтобы вышел закон, запрещающий эвакуаторам увозить машины с детскими креслами. У нас с Фёдором в машине целый дом.

Так что весь этот автомобильный геноцид, который сейчас наблюдается в центре Москвы, иногда отравляет жизнь.

В последнее время читаю в соцсетях, что мам с детьми куда-то не пустили. Но я с таким ни разу не сталкивалась. Наоборот, Фёдор обычно собирает вокруг себя толпу поклонников.

Есть заведения, в которые я прихожу и просто отдаю сына официантам — они мне его приносят через час с каким-нибудь куском яблока за щекой.

Ещё сейчас широко обсуждается тема кормления детей грудью в общественных местах; я кормила Фёдора, да и продолжаю кормить сейчас везде, где он этого требует, и ни разу не слышала реплик осуждения ни с чьей стороны.

Про амплуа сумасшедшей матери

Мне кажется, у меня амплуа сумасшедшей матери: мне всё нравится делать наоборот. Вот говорят, что так не принято, а я делаю, и всё отлично. Пока это работает. У моего ребёнка нормальный иммунитет, он растёт самостоятельным. Даже бабушки не имеют к нам каких-то особенных претензий. Только настаивают на ортопедической обуви и стараются одеть Федю потеплее.

Иногда я очень завидовала девушкам, которые после родов осели дома. Бывало, я вставала в пять утра и писала тексты, потом бежала на работу в агентство, а вечером шла на какое-нибудь светское мероприятие. У меня начался комплекс плохой матери, и я очень переживала. Но потом я села, подумала и поняла, что самое главное в жизни — это быть честным с собой.

И если работать мне нравится больше, чем сидеть с ребёнком, это не значит, что я плохая мать. Мы поговорили с Сашей и с Федей. Я сказала им, что они — главное в моей жизни, но моё дело для меня тоже очень важно. Меня все поняли и поддержали. Я просто не могу сидеть дома.

Если бы я гармонично себя чувствовала будучи домохозяйкой и мне бы хотелось варить борщи, я бы так и делала.

У меня начался комплекс плохой матери, и я очень переживала. Но потом я села, подумала и поняла, что самое главное в жизни — это быть честным с собой

Дети очень восприимчивы к эмоциям родителей. Если маме или папе не нравится их жизнь, если их что-то постоянно беспокоит, не устраивает или раздражает, то и ребёнок будет реагировать на окружающий мир точно так же. Ещё очень важно правильно настраивать себя.

У нас не было няни, я ходила на работу с ребёнком, не высыпалась и дико уставала. Но когда меня спрашивали, как дела, я бодро отвечала, что у меня всё очень хорошо и я легко справляюсь. Я так часто это повторяла, что сама поверила.

Я успокоилась, и Фёдор ответил мне взаимностью.

Иногда меня мучает совесть — например, Федя спит, а я тащу его на мероприятие или съёмку, потому что мне так надо. Но я вижу, что его устраивает такая жизнь и он растёт счастливым. А ведь это самое главное.

7 советов родителям

— Не думайте, что ребёнку нужно абсолютно всё время родителей. Не обязательно проводить вместе круглые сутки, главное — время, которое вы посвящаете малышу, посвящать только ему.

— Не думайте, что ребёнку обязательно нужны покойи тишина. Ему нужно быть с родителями. Мы никогда не оставляем Фёдора дома, чтобы сходить в ресторан вдвоём, как правило, сын идёт с нами. Исключение — ночные вечеринки.

— Не беспокойтесь о том, как правильно. Думайте о том, как удобно конкретно вашей семье.

— Не пытайтесь подстроиться под ребёнка. Если вам нравится жить в быстром ритме, в центре города, не отсылайте малыша в деревню к бабушке, а берите с собой и гуляйте вместе.

— Уважайте в ребёнке личность. Ведь он такой же человек, как и вы, только меньше размером.

— Если у вас плохое настроение или вас что-то сильно раздражает, лучше ограничить общение с ребёнком до тех пор, пока вы не придёте в норму.

— Никогда не стройте из себя жертву. Забудьте фразу «Мы делаем ради него всё». Когда вы счастливы, дети тоже счастливы и довольны. Если же вы чувствуете себя родителем-жертвой, то велик шанс, что ваш ребёнок, когда вырастет, будет вынужден потратить кучу денег на психоаналитика.

Макияж: Brow&beauty bar

Редакция благодарит за помощь в организации съёмки ресторан Roni

Источник: https://www.the-village.ru/village/children/children-experience/237521-modern-family

Для родителей
Добавить комментарий